SRP om fosterdiagnostik og Downs syndrom i Dansk A og Biologi A

Side 1

Biologi A & Dansk A

2009

Fosterdiagnostik og det perfekte barn

Side 2

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 2 af 27

SYNTAX AND INFORMATION

PRENATAL DIAGNOSIS AND THE PERFECT CHILD

Abstract. The paper examines prenatal diagnosis and how future parents will have the opportunity to get the perfect child, because in the future they can get an accurate genetic profile

of their child before 12^{th} week. Based on the genetic profile the parents can get a legal abortion,

for example if the gender of the child does not fit into the parents’ plans. This future technology raises ethical dilemma which the report treats in the analysis, where three items will be compared. Two articles will be withdrawn with a view of how this newspaper has chosen to cover the news about the future options the prenatal diagnosis has. The study indicates that future parents are not ready to face the new technology and the consequences of it, and they do not want what the future technology can give them. Furthermore the paper will, based on Down syndrome, start a discussion of the problems an increased knowledge of the human genetic background force individuals and the society to face. There is a significant relationship between the future technology and the fact that future humans have the possibility to become the perfect human beings.

Side 3

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 3 af 27

Indholdsfortegnelse

1. Indledning .................................................................................................................................. 5

2. Hvad er fosterdiagnostik? ........................................................................................................ 6

2.1 Cut-off-værdi ......................................................................................................................... 7

2.2 Invasiv behandling ................................................................................................................. 7

2.3 Ikke-invasiv behandling ........................................................................................................ 8

3. Fosterdiagnostikkens udvikling ............................................................................................... 8

3.1 Historisk udvikling af fosterdiagnostikken............................................................................ 8

3.2 Fosterdiagnostik af økonomiske årsager ............................................................................. 10

3.3 Tabel over den prænatale diagnostiks udvikling ................................................................. 10

4. Hvad kan diagnosticeres ......................................................................................................... 12

4.1 Ultralydsskanning ................................................................................................................ 12

4.2 Doubletest ............................................................................................................................ 12

4.3 Tripeltest .............................................................................................................................. 12

4.4 Nakkefoldsskanning ............................................................................................................ 12

4.5 Fostervandsundersøgelse og moderkagebiopsi ................................................................... 13

5. Downs syndrom ....................................................................................................................... 14

5.1 Den etiske udvikling inden for fosterdiagnostik .................................................................. 15

5.2 De etiske dilemmaer inden for fosterdiagnostikken ............................................................ 16

5.3 Etiske aspekter ved nye metoder til fosterdiagnostik .......................................................... 16

Side 4

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 4 af 27

6. Sammenlignende sagprosaanalyse ......................................................................................... 17

6.1 Artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?” ................................................. 17

6.2 Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken............................................................................ 18

6.3 Arvehygiejne?: Gravide, der ved for meget ........................................................................ 21

6.4 Sammenligning af de 3 artikler ........................................................................................... 22

7. Respekt for liv .......................................................................................................................... 23

7.1 Det perfekte menneske – Designer børn .............................................................................. 23

8. Konklusion ............................................................................................................................... 25

9. Litteraturliste ........................................................................................................................... 26

10. Bilag………………………………………………………………………………………...25-

Jeg har i valgt at inddrage nogle af mine tabeller i selve opgaven, for at give en bedre forståelse af dem, selvom de burde være placeret omme i bilagene. Jeg har valgt at gøre dette, da det giver en bedre forståelse af tabellerne.

Antal skrevne sider:

En side ca. 2600 anslag (med mellemrum)

Ord optælling:

49.381 anslag (med mellemrum)

Antal skrevne sider i alt: 18,99 sider

Side 5

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 5 af 27

Indledning

Med udgangspunkt i studieretningsprojektet har jeg valgt at beskæftige mig med fosterdiagnostik, da jeg er meget interesseret i dens udviklingen, og mener, det er et uundgåeligt emne, hvis man selv ønsker børn på et tidspunkt. Samtidig synes jeg, det er spænende hvad man kan påvise af misdannelser på et foster, som kun er få millimeter langt med prænatal diagnostik.

Fosterdiagnostik er et emne, hvor der hele tiden bliver forsket og fundet nye og bedre metoder. Der er sket meget med teknologien de seneste par år, og der vil i de næste par år ske endnu mere [1]. Siden begyndelsen af 1970’erne hvor fosterdiagnostikken blev indført i Danmark, er metoderne til udførelse af den blevet udvidet og forbedret i sådan en grad, at alle gravide kvinder i dag bliver tilbudt prænatale undersøgelser på deres ufødte barn. Trods de fine tilbud, som kvinden for tilbudt i dag, har det ikke altid været sådan. Før 2004 blev danske gravide kvinder over 35 år kun tilbudt fosterdiagnostik og ikke de yngre, da risikoen for at føde et barn med arvelige defekter er højere, jo ældre kvinden bliver [2]. Udover kvinder over de 35 år, blev også par med kendte kromosomafvigelser eller specielle arvelige sygdomme i familien tilbudt prænatale undersøgelser [3]. Fosterdiagnostikken er blevet udviklet til at give mere præcise og stadig tidligere resultater af fosterets tilstand. Denne udvikling vil fremover også kunne give mere præcise og tidligere prænatale screeningsundersøgelser, og derfor vil man fremover kunne identificere mere eller mindre betydelige misdannelser hos fostret [4]. Disse fremtidige muligheder vil skabe nye etiske dilemmaer for de gravide kvinder og for samfundet generelt. I fremtiden vil fosteret kunne kønsbestemmes før udgangen af 12. uge. Men hvordan ser situationen ud i dag?

og hvordan vil fosterdiagnostikken udvikle sig i de kommende år? Hvordan tolker forskellige aviser fosterdiagnostikkens etiske dilemmaer og fremtidens etiske spørgsmål? I følgende opgave vil jeg diskutere de problemer en øget viden om menneskets genetiske baggrund, stiller det enkelte menneske og samfundet overfor. Efterfølgende vil jeg, kort redegøre for hvad fosterdiagnostik er. Herefter vil opgaven fokuserer på den historiske udvikling inden for fosterdiagnostik, og hvad man i dagens Danmark biologisk set kan diagnosticere ved hjælp af prænatale undersøgelser af et foster. Derudover vil opgaven analyserer omstændighederne omkring hvordan de forskellige nyhedsaviser formidler de etiske dilemmaer, der er ved et øget

1

Månedsskrift for praktisk lægegerning nr. 5, maj 2009 årgang 87, side 554

2

Biologibogen s. 146

3

Biologibogen s. 146

4

Månedsskrift for praktisk lægegerning nr. 5, maj 2009 årgang 87, side 554

Side 6

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 6 af 27 kendskab til prænatale undersøgelser. Til slut vil jeg give min vurdering, om fremtidens menneske vil blive det perfekte menneske.

Hvad er fosterdiagnostik?

Alle gravide kan i dag få tilbudt fosterdiagnostik (eller prænatal diagnostik). Fosterdiagnostik kan give sikre svar på, om der forekommer en kromosomafgivelse eller en kendt arvelig sygdom hos det kommende foster. Inden for fosterdiagnostik findes der flere invasive og ikke invasive undersøgelser. Moderkage- og fostervandsprøve kan med sikkerhed påvise en kromosomfejl eller en arvelig sygdom, der allerede ligger i familien. Der er dog visse ulemper ved disse former for undersøgelser. Der er en risiko på ca. 1 % for, at kvinden aborterer efter en prøveudtagning, på grund af blødninger eller udsivning af fostervand [5]. Skanningen for misdannelser hører også under kategorien: fosterdiagnostik. Denne skanning foretages efter ca. 18 ugers graviditet, hvilket kan påvise en række sygdomme og misdannelser med meget stor sikkerhed. Denne undersøgelse er en ufarlig undersøgelse for både mor og barn, og kan påvise meget små misdannelser, som man først ville have opdaget efter fødslen.

Fosterdiagnostik er dog ikke det første man tilbyder den gravide kvinde. Alle som er gravide bliver først tilbudt en risikovurdering. En risikovurdering er en ganske ufarlig undersøgelse, hvor man kan fastsætte, hvor stor risikoen er for de kommende forældre at få et barn med en kromosomafvigelse. Der kan forekomme forskellige undersøgelser ved en risikovurdering, det

kan være, at kvinden får udtaget en blodprøve, en nakkefoldsskanning og/eller en samtale om

barnets familiehistorie, hvor man prøver at kortlægge barnets muligheder for at få en sygdom, som ligger i familiens gener. Efter en risikovurdering kan man få afklaret, om der er grund til, at man skal tilbydes fosterdiagnostik. En blodprøve og en nakkefoldsskanning kan påvise, hvor stor risikoen er for at få et barn med Down syndrom er. Dette er langt den hyppigste og mest alvorlige kromosomfejl hos fostre [6]. Den gravide kvinde har, med andre ord, mange valg at skulle træffe. På bilag 2 [7] ses en oversigt over hvilke valg kvinden skal igennem, og i hvilken rækkefølge de kommer. Der er ikke meget at tage stilling til, hvis man som det første siger nej til yderligere information. Dette kan forekomme mærkeligt for nogen, men der er kvinder der

5

Sundhedsstyrelsens rapport (2004). Risikovurdering og fosterdiagnostik (2004), side 5

6

Sundhedsstyrelsens rapport (2004). Risikovurdering og fosterdiagnostik (2004), side 4

7

Skemaet er fra Sundhedsstyrelsen (2003). Risikovurdering og fosterdiagnostik (2003), side 26

Side 7

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 7 af 27 helligere sig til tanken, om at naturen skal bestemme, om de skal have et rask eller sygt barn, og som ikke ønsker en abort for en hver pris. Hvis man derimod siger: ,,ja tak” til yderligere information, skal man tage stilling til, om man ønsker de basale undersøgelser, hvis disse undersøgelser ikke er tilstrækkelige, skal man tage stilling til, om man ønsker en yderligere fosterdiagnostik. Dette er dog ikke et valg man alene kan tage, man skal have en cut-off-værdi på over 1:250.

Cut-off-værdi

Inden en kvinde tilbydes fosterdiagnostik, bliver der først lavet en risikovurdering, som fastsætter, hvor stor risikoen er for, at kvinden venter et barn med en kromosomafvigelse. Denne risiko kaldes for en cut-off-værdi. Værdien er helt afgørende for, om kvinden bliver tilbudt fosterdiagnostik eller ej. Det er Sundhedsstyrelsen, som fastsætter cut-off-værdien for risiko-vurderingen. Den skal i dag ligge på mere end 1:250 [8], så hvis en kvinde har fået fastsat en cut-off-værdi på 1:100, vil der blive tilbudt en eller flere invasive undersøgelser, men hvis kvinden derimod har fået fast en cut-off-værdi på 1:1000, vil der ikke blive tilbudt yderligere undersøgelser. Når risikovurderingen udregnes, tæller kvindens alder med, da risikoen for at få et barn med f.eks. Down Syndrom stiger jo ældre kvinden bliver. Bilag 3 [9] viser, hvordan risikoen stiger i takt med, at kvindens alder stiger. Der kan man blandt andet se, at for en kvinde der er 25 år, er risikoen meget lille omkring 1:1325 risiko. Derimod er risikoen omkring 1:100 hvis kvinden er 40 år.

Invasiv behandling

I Danmark bliver der udført to forskellige invasive undersøgelser: Moderkage biopsi (Chorion villus-biopsi, CVS) og fostervandsprøve (amnio¬centese, AC). Moderkagebiopsi udføres bedst,

når kvinden er mellem uge 10+0 og 12+6, hvor fostervandsprøven udføres bedst mellem uge

                                                                         10
15+0 og 23+0. Begge de invasive undersøgelser medfører i 1 % af tilfældene spontanabort.

8

DSAM (2005). Information om fosterdiagnostik (2005), s. 24

9

DSAM (2005). Information om fosterdiagnostik (2005), s. 21 tabel 1

10

DSAM (2005). Information om fosterdiagnostik (2005), s. 19

Side 8

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 8 af 27

Ikke-invasiv behandling

Ikke-invasiv undersøgelser er behandlinger, som foregår uden direkte indgreb i livmoderen.

Behandlingerne Doubletest og Tripletest (blodprøveundersøgelser) foretages mellem 8+0 og
13+6 uge^{11} (Doupletest) og 16+0-19+0 graviditetsuge^{12} (Tripletest). Der er også
nakkefoldskanningen, som fortages mellem uge 11+3 og 13+6 uge. Ultralydsskanning og

misdannelsesskanning er også ikke-invasive undersøgelser, som kan fastsætte forskellige ydre misdannelser hos det kommende foster.

Fosterdiagnostikkens udvikling

I dette afsnit bliver der kort gjort rede for den historiske udvikling inden for fosterdiagnostikken, med henblik på hvordan man har kunnet opnå flere, mere præcise og tidligere prænatale screeningsundersøgelser af fosteret gennem tiden.

Historisk udvikling af fosterdiagnostikken

Udviklingen inden for fosterdiagnostik er gået stærkt de seneste 40 år [13]. Man har i mange år kendt til den genetiske arv og rådgivning i forhold til arvelige genetiske sygdomme, hvor de kommende forældre bliver rådgivet bedst muligt ud fra hvilke sygdomme der forekommer i familien. Der skete en revolution inden for fosterdiagnostikken i 1960érne, da det lykkedes at udvikle metoder til at dyrke de celler fra fosteret, som man kunne få adgang til ved at udtage en fostervandsprøve [14]. Metoden gjorde det derefter muligt at foretage kromosomanalyse, hvor man kunne sikre sig, om der var risiko for, at barnet havde en genetisk afvigelse. Man kan inddele genetiske sygdomme i 3 hovedgrupper: kromosomsygdommene, de monogene sygdomme og de multrifaktorielle sygdomme. Disse tre hovedgrupper er beskrevet i artiklen: ,,Udviklingen inden for genetisk diagnostik” skrevet af Karen Brøndum-Nielsen (se bilag 1). De monogene sygdomme er sygdomme, hvor der kun er sket mutationer i et enkelt gen. Genet kan enten være

                             15
dominant, recessivt eller X-bundent.

11

DSAM (2005). Information om fosterdiagnostik (2005), s. 12

12

Hansen, Søren Niels m.fl. (2005). Biologibogen (2005), s. 148

13

DSAM. Information om fosterdiagnostik (2005), s. 6

14

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 22

15

Karen Brøndum. Udvikling inden for genetisk diagnostik (2006), s. 1 (bilag 1)

Side 9

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 9 af 27

Hos de multifaktorielle sygdomme, er det et samspil af både genetiske og eksogene årsagsfaktorer. [16] Denne sygdom kan medfører medfødte misdannelser, som løbeganespalte, morbus cordis, rygmarvsbrok, men også livsstilsygdommene, som cancer, hjerte-karsygdomme og diabetes er multifaktoriellesygdomme. Kromosomsygdomme eller kromosomal ubalance vil sige, at der enten er for meget eller for lidt kromosommateriale, hvilket kan resulterer i abnorme

kønsudvikling og/eller infertilitet. I de fleste tilfælde er kromosomafvigelse årsagen til

spontanabort. Der er også mindre skader, som kønskromosomafvigelse (XXX, XXY, XYY) kan forårsage, så som udviklings- og adfærdsmæssige problemer. [17]

Dog var den nyopdagede metode ikke et tilbud til alle gravide kvinder, i starten blev den kun tilbudt til kvinder fra translokationsfamilier [18]. Det blev dog hurtigt ændret, da man i 1977 besluttede at alle gravide kvinder over 35 år, og kvinder med kromosomdefekter i familien og som havde aborterede spontant tre eller flere gange kunne få tilbudt en fostervandsprøve [19]. Allerede i 1968 foretog man i USA den første abort af et foster med Down Syndrom [20]. Efter denne abort gik det stærkt med udviklingen. Allerede i 1970’erne opdagede man sammenhængen mellem alfaføtoprotein i fostervandet og bestemte rygmarvs- og hjernelidelser. Derefter blev det muligt at teste for ca. 80 genetiske betingede stofskiftesygdomme. I 1975 blev et udvalg sammensat, som skulle fremlægge en plan for udbygningen af de fosterdiagnostiske tilbud i Danmark. Det gjorde det derefter muligt at udføre ca. 4000 kromosomundersøgelser om året, mod meget mindre tidligere.

Det var først i 2004 tilbuddet om fosterdiagnostik kom til alle kvinder med en cut-off-værdi på mere end 1:250. På den måde kan man forhindre, at børn med kromosomafvigelser bliver født hos også unge gravide kvinder, og ikke kun hos dem over 35 år. I fremtiden vil der komme mange flere muligheder mener Karen Brøndum da hun siger: ,,Diagnostikken bliver i fremtiden mere automatiseret, og der kan screenes for alle typer ubalancer i en undersøgelse” (side 3) [21].

16

Karen Brøndum. Udvikling inden for genetisk diagnostik (2006), s. 2 (bilag 1)

17

Karen Brøndum. Udvikling inden for genetisk diagnostik (2006), s. 2 (bilag 1)

18

DSAM. Information om fosterdiagnostik (2005), s. 6

19

DSAM. Information om fosterdiagnostik (2005), s. 6

20

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 22

21

Karen Brøndum. Udvikling inden for genetisk diagnostik (2006), s. 2 (bilag 1)

Side 10

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 10 af 27

Fosterdiagnostik af økonomiske årsager

De fosterdiagnostiske undersøgelser var i første omgang begrundet af en økonomisk besparelse, hvor regeringen kunne hente mange millioner kroner årligt. Tabellen nedenfor3 viser, hvordan fordelingen af regeringens besparelser er. Den er fordelt efter hvilken alder den gravide har.

Dette eksempel viser, hvordan det offentlige vil spare penge på at tilbyde kvinder over 35 år en fostervandsprøve: ,,Fostervandsundersøgelser af 3.521 kvinder 35 år gamle og ældre forebygger hvert år fødsel af 21 mongolbørn. 21 mongolbørn vil koste det offentlige godt 13 mill. kr.

Omkostningerne ved undersøgelsen vil beløbe sig til 9,5 mill. kr., og der vil således være en gevinst for det offentlige på over 4,0 mill. kr.”(s. 23) [22].

Rentabilitetsanalyse for fosterdiagnostik

23

Tallene er vist i millioner.

22

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 23

23

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 24, tabel 1

Alle 15-49 15-29 år 30-34 år 35-39 år 40-49 år år

UD 188 152 27.3 7.9 1.5

IND 53.7 28.1 12.1 8.3 5.2

UD-IND -135 -124 -15.1 +0.4 +3.7

Side 11

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 11 af 27

Tabel over den prænatale diagnostiks udvikling

Tabellen nedenfor viser et overblik over hvordan fordelingen af hvor mange fostervandsprøver der blev udført efter 1970, hvor mange moderkageundersøgelser der blev udført efter 1983, samt hvor mange kvinder der fik udført en legal provokeret abort fra I tabellen kan man se, at man er gået fra at kunne lave 8 fostervandsprøver på et år, hvor der blev født 71.406. I samme år, år 1970, var der 125 aborter pr. 1000 undersøgelse. Anderledes ser det ud, hvis man vender blikket mod år 1988. Dette er det sidste årstal i tabellen, hvor det fremstår, at der blev udført 6.145 fostervandsprøver på de i alt 59.310 fostre som blev født. Ud af disse blev det til en abort17,9 gange pr 1000 undersøgelse.

24

24

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 25, tabel 2

Side 12

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 12 af 27

Hvad kan diagnosticeres

Ultralydsskanning

Ultralydsscanningen er et uundværligt redskab til at undersøge fosteret. Det er her man visuelt kan følge fosterets udvikling. Det er lydbølger som bliver reflekteret og opfanget efterfølgende på en skærm. Ved disse scanninger, som foretages i løbet af hele graviditeten samt i forbindelse med fostervandsprøve og moderkagebiopsi, er det muligt, at bestemme antallet af fostre, fysiske defekter og hjertefejl. Ved denne metode kan man også bestemme barnets størrelse, og på den måde følge med i barnets udvikling.

Doubletest

Dobletest er en 1. trimester biokemisk makør [25] for Downs syndrom (som skyldes et ekstra kromosom 21) og Edwards og Patatus syndrom (der skyldes hhv.et ekstra kromosom 18 eller

13). Doubletesten måler for koncentrationen af PAPP-A og frit beta-hCG i moderens blod. [26]

Denne prøve foretages mellem uge 8+0 og uge 13+6.^{27} Denne prøvemetode er ufarlig for både

kvinde og fosteret.

Nakkefoldsskanning

En nakkefoldsscanning kan udføres mellem uge 11+0 og 14+0, og er en scanning, hvor man

bestemmer tykkelsen af fosteret nakkefold. Nakkefolden er en væskeansamling under huden i fosterets nakkeregion. Der er en sammenhæng mellem tykkelsen af fosterets nakkefold og hyppigheden for kromosomfejl, misdannelser og fosterdød. Denne skanning er ligesom ultralydsskanningen ganske ufarligt både kvinden og for barnet. Skanningen påviser om der er en øget risiko, for at det kommende barn har Downs syndrom. [28]

Tripeltest

Tripletest er en 2. trimester biokemisk makør, som bestemmer tre stoffer: Alfa-føtoprotein, graviditetshormoner hCG og østradiol [29]. Tripletesten afslører, om der er risiko for fejludvikling af hjerne, rygmarv og defekter i bugvæggen samt visse nyremisdannelser. Samtidig påviser den risikoen for kromosomfejl – især mongolisme (Downs syndrom). Tripletesten kan foretages når

25

En biokemisk markør er en blodprøveanalyse, der indikerer risikoen for kromosomfejl hos fosteret. Det er vigtigt når man benytter en biokemisk markør, at man kender den eksakte gestationsalder (fosters alder) , samtidig bliver

målingerne sammenholdt med kvindens alder, og forventet terminsdato.
26

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 38

27

DSAM. Information om fosterdiagnostik (2005), s. 12

28

Uldbjerg, Niels & Ann Tabor (2008). Føtalmedicinsk og gynækologisk ultralydskanning (2008), s. 33

29

DSAM. Information om fosterdiagnostik (2005), s. 12

Side 13

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 13 af 27

kvinden er mellem uge 15+0 og 18+0. Prøven er ligesom doubletesten, ufarlig for både kvinden

og barnet.

Fostervandsundersøgelse og moderkagebiopsi

Fostervandsprøven er en af de to invasive undersøgelser som foretages ved et indgreb på

kvinden. Den foretages bedst i 15+0. og 16+0. graviditetsuge. Ved prøven udtages 15-20 ml

fostervand, som dyrkes og herefter foretages en biokemisk analyse. [30]

På denne måde, kan man opdage alvorlige misdannelser hos fosteret. Det drejer sig dog især om misdannelser af rygmarven.

Moderkagebiopsi foregår på samme måde, som fostervandsprøven, det er dog ikke fostervand man udtager men celler fra moderkagen. Fostercellerne er i deling (mitose) og stoppes i metafasen, hvorved det er muligt at skelne kromosomerne fra hinanden og stille dem op i nummerorden ved hjælp af en computer. Disse undersøgelser er ikke risikofrie at få foretaget, da der ca. er 1% chance for en spontanabort efterfølgende.

Hvad kan diagnosticeres i fremtiden

Fosterdiagnostikken er i en konstant udvikling. Denne udvikling har ført til forbedret fosterdiagnostik [31] og om få år, vil kommende forældre kunne få et billede af hvordan det kommende barns helbred kommer til at være samt fosterets køn inden 12. uge. Der er forskellige metoder, som er under udvikling og forbedring, det drejer sig om metoder, der er baseret på biologiske makører, metoder baseret på cellefrit DNA og mRNA fra fosteret samt metoder baseret på hele celler fra fosteret. Med hensyn til biologiske markører vil man i fremtiden kunne benytte flere markører, som vil udelukke andre sygdomme. Disse vil dog ikke være så sikre, at man alene på baggrund af disse markører vil tage stilling til abort. [32]

Forskerne er i fuld gang med at gøre det muligt, at isolerer så meget DNA fra barnet i moderens blod. Således det bliver muligt, at foretage undersøgelser som har samme sikre resultat som de invasive undersøgelser giver i dag. Disse undersøgelser vil give svar inden abortgrænsen i 12. uge. Samtidig med at man kan sikre cellefrit DNA, er der også undersøgelser af hele celler fra fosteret i moderens blod,

30

Hansen, Søren Niels m.fl. (2005). Biologibogen (2005), s. 146

31

Karen Brøndum. Udvikling inden for genetisk diagnostik (2006), s. 4 (bilag 1)

32

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 39

Side 14

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 14 af 27 men denne prøvemetode er ikke ligeså langt fremme i udviklingsstadiet, at den kan konkurrere

med undersøgelserne af cellefrit DNA.^{33}

Downs syndrom

Downs syndrom er den kromosomafvigelse, som hyppigst forekommer hos mennesket. Downs syndrom udgør 85 procent af de mest alvorlige kromosomfejl og er en af de hyppigste årsager til et varigt mentalt handicap. Der er som oftest også misdannelser i hjertet, og problemer med syn og hørelse. [34] Normalt har mennesket 46 kromosomer i hver celle fordelt med 23 fra hver forælder. Ved Downs syndrom forekommer der et ekstra kromosom nummer 21, hvor der normalt skulle have været to kopier i hver celle. I 95 % af alle tilfælde af Downw syndrom opstår kromosomafvigelsen som følge af en fejldeling i kønscellerne. [35]

På bilag 4 ses hvordan kromosomerne fordeler sig hos en kvinde med trisomi 21 (Downs syndrom). Risikoen for at få et barn med Downs syndrom stiger i takt med at kvinden bliver ældre.

I 2008 blev kun 26 børn med Downs syndrom født, hvilket er det laveste antal nogensinde [36].

Hvad er etik?

Ordet etik og moral bliver ofte nævnt i sammenhæng. Moral bliver ofte betegnet som den praktiske udførelse, hvorpå menneskene agerer, hvor etik modsat er den måde menneskene tænker på. Man kan sige, at etikken på en måde er moralens teori, altså baggrundsviden, og moralen er etikkens praksis. Etik består således af de normer og værdier, som man vokser op med fra man er lille. De fleste mennesker lærer moralens grundregler samtidig med at de udvikler sprog. Når barnets sprog er i udvikling lærer barnet som oftest hvad der er rigtigt og forkert, hvad man ikke må gøre, og hvad man gerne må. Samtidig lærer de fleste også en hvis form for empati, og at man skal beskytte andre såvel naturen. Den etiske bevidsthed opstår, når mennesker begynder at spekulerer over, hvorfor de gør, som de gør, og derefter forsøger, at reflekterer over, hvilket menneske man er, og hvem man egentlig ønsker at være [37]. Etik indgår i hele menneskets liv. Det er grundstenene til hele vores samfund, og hvordan vi opfører os

33

Det Etiske Råd 2009. Fremtidens fosterdiagnostik (2009), s. 41

34

Henninge, Maria Hølbing (24timer. Torsdag d. 1. oktober 2009). >>Nogle gange er man selv naboen<<, s. 5

35

Henninge, Maria Hølbing (24timer. Torsdag d. 1. oktober 2009). >>Nogle gange er man selv naboen<<, s. 5

36

Henninge, Maria Hølbing (24timer. Torsdag d. 1. oktober 2009). >>Nogle gange er man selv naboen<<, s. 5

37

Det etiske råds hjemmeside. Etik og moral

Side 15

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 15 af 27 overfor hinanden. Men med etik kommer også ansvaret. Man tvunget til at tage ansvar for ens egne handlinger og stå ved dem.

Den etiske udvikling inden for fosterdiagnostik

Fosterdiagnostikken har gennemgået forandringer siden 1980érne hvor fosterdiagnostikken blev gjort etisk. De første officielle sundhedspolitiske betragtninger over fosterdiagnostik kom i 1977, hvor Indenrigsministeriet udsendte en betænkning om ´den prænatale genetiske diagnostik´.

Denne betænkning dannede baggrund for, at Sundhedsstyrelsen i 1978 og 1981 udsendte retningslinjer for etableringen af et generelt tilbud om fosterdiagnostik, som indtil da havde befundet sig på forsøgsstadie. [38] På dette tidspunkt var etikken endnu ikke til stede inden for fosterdiagnostikken [39]. Fosterdiagnostikken blev indført med henblik på at forhindre fødsel af børn med livsvarigt handicap for eksempel Down Syndrom, denne indførelse blev svaret på to problemer i 1977: det økonomiske spørgsmål og det sundhedsmæssige spørgsmål:

,,Fosterdiagnostik kunne lede til store ´samfundsmæssige besparelser´.”(s. 63)^{40}.

Det var først i 1984 hvor Indenrigsmenisteren udgav en betænkning ´Fremskridtets Pris´ som omhandler ægtransplantation, kunstig befrugtning og fosterdiagnostik. Denne betænkning førte til Det Etiske Råds stiftelse i 1987, som nu gør, at fosterdiagnostikken ikke længere er et álmindeligt´sundheds- og økonomisk problem men også et etisk problem, som kræver en etisk løsning. I 1994 kom en vejledning fra Sundhedsstyrelsen, der indeholdte nye retningslinjer for fosterdiagnostikken. Disse retningslinjer blev først 10 år senere udskiftet med nogle nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen i 2004. Med de nye retningslinjer fik alle gravide kvinder adgang til en såkaldt risikovurdering, via en risikofri blodprøve og en nakkefoldsskanning af fosteret. Det er også i 2004, at tilbuddet om fosterdiagnostik blev et tilbud til alle gravide kvinder, og ikke kun til kvinder over 35 år eller med en øget risiko for at føde børn arvelige

       41
defekter.

38

Tidsskrift politik nr. 4 : årgang 9 . Fosterdiagnostik – et spørgsmål om etik, s. 63

39

Tidsskrift politik nr. 4 : årgang 9 . Fosterdiagnostik – et spørgsmål om etik, s. 63

40

Tidsskrift politik nr. 4 : årgang 9 . Fosterdiagnostik – et spørgsmål om etik, s. 63

41

Tidsskrift politik nr. 4 : årgang 9 . Fosterdiagnostik – et spørgsmål om etik, s. 63 -68

Side 16

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 16 af 27

De etiske dilemmaer inden for fosterdiagnostikken

Undersøgelser for sygdomme og misdannelser mens barnet endnu er et foster, rejser en række etiske spørgsmål. Hvor forældre tidligere i høj grad lod det være overladt til skæbnen, hvordan deres barns helbred var, har man i dag mulighed for at få en mere præcis forhåndsviden, om hvilket barn man får og om det er sundt. Fosterdiagnostikken har flere formål. Man kan få, at vide om barnet er raskt eller sygt, og derefter planlægge en behandling hvis det er sygt.

Derudover kan man vælge, at få en abort hvis barnet er sygt eller handicappet og forældrene ikke ønsker at sætte det i verden med de betingelser.

Etiske aspekter ved nye metoder til fosterdiagnostik

Der er forskellige problemer, en øget viden om menneskets genetiske baggrund stiller det enkelte menneske og samfundet overfor. Hvis man om få år er i stand til at give kommende forældre et klart billede, af hvad deres barn sandsynligvis vil komme til at fejle i fremtiden inden 12.

graviditetsuge, altså inden abortgrænsen, vil man give forældrene mulighed for at vælge en lovlig abort. De kan vælge en abort selvom deres barn måske kun har en mindre misdannelse, som ikke betyder noget for barnets livskvalitet senere hen i livet. Samtidig giver fremtidens nye teknologi et tidligt svar på, om det kommende barn bliver en dreng eller pige. Derefter vil forældrene kunne vælge en lovlig abort hvis kønnet ikke passer ind i forældrenes planer.

Dette stiller et meget stort etisk spørgsmål, om hvorvidt dette skal være i orden, eller om der skal udarbejdes nogle retningslinjer, om hvornår man må fjerne et barn. Samtidig skal der også udarbejdes nogle retningslinjer, om hvad lægerne må informerer forældrene om inden abortgrænsen. Allerede i år er der født det laveste antal børn med Downs syndrom nogensinde, og forsætter tendensen vil vi om nogle få år måske have udryddet denne gruppe i samfundet. Der vil dog stadig være de forældrepar, som i årevis har kæmpet for at få et barn, hvis det så endelig lykkedes, kan det være svært for dem, at skulle tage stilling til en abort, selvom fosteret har Downs syndrom. Samtidig bliver samfundet tvunget til at tage stilling til, hvordan man skal forholde sig til et par, som har fået en mongol barn, når denne kromosomafvigelse kunne have været opdaget i tide og endt i en abort. Man skal kunne acceptere at dette er et valg, kvinden skal træffe. Kvinden skal kunne vælge at få et barn, på trods af en misdannelse.

Der er både fordele og ulemper ved at vi i fremtiden kan opdage ”fejl” hos det kommende barn så tidligt. Det er godt for de par, som ikke ønsker et barn med nogen former for ”fejl”, så de

Side 17

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 17 af 27 kan opdage det i tide, få svangerskabet afbrudt og komme videre med det samme. Det er mindre godt, da vi med den kommende teknologi rykker vores opfattelse af hvad det normale er. Nu er det mongolisme (Downs syndrom) som står overfor sin udryddelse, hvad bliver det næste vores kommende barn ikke må fejle. Man kan og skal ikke stoppe den biologiske udvikling inden for fosterdiagnostikken, men den skal kontrolleres af politikerne og lægerne, således at den ikke løber løbsk, og ender ud i racehygiejne, hvor kun de bedste fostre får lov til at passere nåleøjet.

Sammenlignende sagprosaanalyse

Artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?”

Artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?” er skrevet af Line Vaaben, som også er afsenderen af artiklen. Modtagergruppen af denne artikel er personer, som har indsigt, og er interesseret i hvad der sker med fosterdiagnostikken i fremtiden. Samtidig kan modtagergruppen også være vordende forældrepar som sidder og prøver at tage stilling til hvilke undersøgelser de skal vælge, eller forældrepar som har fået børn, men stadig er interesseret i udviklingen af fosterdiagnostikken. Denne artikel er skrevet i Kristeligt Dagblad den , dagen efter

Det Etiske Råds nye rapport om fremtidens fosterdiagnostik udkom. Artiklen har en envejskommunikationsform, hvilket vil sige at kommunikationen kun går den ene vej og afsenderen forventer ikke svar på det som bliver formildet. I denne kommunikationsform kan afsender og modtager heller ikke umiddelbart bytte roller. Artiklen har også en massekommunikationsform, som foregår via et massemedie, i dette tilfælde en avis, og kan således nå en større gruppe modtagere samtidig. Da artiklen er bragt i Kristeligt Dagblad, kan man tro på forhånd, at teksten er præget af et kristeligt synspunkt og ikke ser på emnet objektivt.

Dette er delvist tilfældet i denne artikel, da de udelukkende ser på fosterdiagnostikkens negative side og ikke på hvad disse tidlige informationer kan bruges til. Forfatteren, Line Vaaben, benytter sig ikke af noget særligt sprog i artiklen, sproget passer til målgruppens brede publikum, som både kan være ældre, der læser avisen og unge, som skal til at have deres første barn.

Artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?” handler om hvordan de vordende forældre har mulighed for at se ind i den gravide mave, og i dag få billeder og Dvd’er med hjem fra en 4D scanning. I fremtiden vil forældrene til det kommende barn, kunne få meget mere detaljeret information omkring deres barn, og på baggrund af disse oplysninger få en lovlig abort inden den 12. graviditetsuge. I Det Etiske Råd spreder der sig en frygt for at den nye teknologi

Side 18

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 18 af 27 inden for fosterdiagnostikken vil ende ud i arvehygiejne, og derfor anbefaler Det Etiske Råd, at politikerne skal regulerer hvilke undersøgelser, de gravide kvinder i fremtiden for adgang til.

Artiklen beskriver endvidere, hvordan Det Etiske Råd tager afstand fra, at det alene er kvinderne selv, som skal tage ansvaret, for hvilke undersøgelser de vælger. Tekstens tema er et eksistentielt tema, da det beskæftiger sig med forholdet mellem liv og død, i overført betydning, da det drejer sig et lille liv, der endnu ikke er bragt til livet. Line Vaaben, afsenderen af artiklen, forholder sig objektivt til emnet, og bruger ikke sin egen holdning til at fortælle artiklen med, men bruger derimod en masse forskellige autoriteter til at få sit budskab ud. Gennem hele artiklen bliver der gentagne gange brugt forskellige autoriteter i form af Det Etiske Råd, praktiserende læge og næstformand Lotte Hvas, Morten Kvist, Cand.theol., valgmenighedspræst for Det Etiske Råd og Lene Koch, professor i sundhedsvidenskab på Københavns Universitet og forfatter til en bog om racehygiejne i Danmark, som belæg på forskellige argumenter. Når Line Vaaben benytter sig af

4 autoriteter som umiddelbart er højtuddannet personer, som man formoder har stor indsigt i fosterdiagnostikkens verden, gør at artiklen bliver mere troværdig:,,Der er ingen tvivl om, at der meget nemt kan gå arvehygiejne i det her. (…) Det ville være at gå imod hele den medicinske fornuft. Men vi skal gøre os klart, at prisen for al den viden og kunnen er mere bekymring og flere og sværere dilemmaer, siger han” (S. 2) Dette eksempel viser, hvordan Morten Kvist bruger sin autoritet, da han er medlem af Det Etiske Råd, til at sige at fremtidens fosterdiagnostik vil skabe flere bekymringer og dilemmaer, og dette tror vi på, da han har været med til at udarbejde rapporten om fremtidens fosterdiagnostik. Line Vaaben benytter sig ikke af personer fra dagligdagen til at kommenterer sagen om fremtidens fosterdiagnostik, hvilket ville gøre artiklen mere på niveau med læserne, så man kan se hvad et normalt dansk vordende forældre par mener om fremtidens fosterdiagnostik, og hvilken information man ønsker, som vordende forældre, og hvilken information man ikke ønsker sig at få at vide [42].

Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken

Artiklen: ,,Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken” er skrevet af Kirsten Nilsson, som også er afsender af artiklen. Modtageren af artiklen er ligesom i artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?” personer, som har indsigt og interesse i fremtidens fosterdiagnostik, og

42

Ovenstående afsnit er baseret på baggrund af artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?” skrevet i Kristeligt Dagblad den.

Side 19

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 19 af 27 forældre som enten har fået børn, eller skal til at have deres første barn. Denne artikel er skrevet i Politiken den , samme dag som artiklen: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?”, altså dagen efter Det Etiske Råd har skrevet deres nye rapport om fremtidens fosterdiagnostik. Igen i denne artikel er det en envejs- og massekommunikation, der bliver brugt.

Artiklen er, som tidligere nævnt bragt i Politiken, hvilket er en stor avis og en meget udbredt avis. På Politiken har man valgt at dække nyheden om Det Etiske Råds nye rapport om fremtidens fosterdiagnostik ved at sætte en artikel på forsiden af avisen: ,,Jeg bryder mig ikke om at vide alle de ting” som er skrevet af Laura Marie Sørensen og Kirsten Nilsson, den er brugt til blikfang på avisens forside, og giver et lille indblik i hvad fremtidens fosterdiagnostik vil byde på. I denne artikel følger man et vordende forældre par, som netop er til deres første scanning af deres kommende barn. Undersøgelsen er også den eftertragtede nakkefoldsscanning, som skal minimere risikoen for at fosteret fødes med Down syndrom. Anita Jensen og Thomas Gerth, som forældreparret hedder, bryder sig slet ikke om at blive tilbudt alt denne information, en nakkefoldsscanning er lige grænsen mener de. Det er de ikke alene om, da flertallet af Det Etiske Råd heller ikke mener at kommende forældre skal have mulighed for at få alt denne information om deres kommende barn så tidligt i graviditeten. De mener, at politikerne skal slå bremserne i, og tøjle fosterdiagnostikken, så den ikke bliver et tilbud til alle gravide kvinder.

Når man har læst denne artikel på forsiden, hvor der nederst står at man kan læse mere på side

6, iler man videre for at få resten af informationen. Her springer en hel side én i øjnene, med de to artikler, om de muligheder den kommende fosterdiagnostik vil have i fremtiden. Den første artikel, der står på siden, med den største overskrift er: ,,64 millimeters liv i Malenes gravide mave”, som er skrevet af Laura Marie Sørensen. Artiklen handler om et vordende forældrepar som skal til deres første scanning på Hvidovre hospital. Martin Lund og hans jævnaldrende kone

26-årige Malene Jespersen er, ligesom parret på forsiden, til nakkefoldsskanningen, som skal vise om deres kommende barn har risiko for at få Down Syndrom. De får at vide, at hvis Malenes graviditet lå lidt ude i fremtiden, ville det endnu tidligere i hendes graviditet være muligt at få at vide, om deres kommende barn ville blive en dreng eller en pige, og om det er disponeret til at få sygdomme som sukkersyge, diabetes og brystcancer. Dette synes parret her, er helt fint at de ikke får at vide, de ville aldrig selv vælge et barn fra, på grund af barnets køn.

De mener, at det er forkert, at man overhovedet får muligheden for at få det at vide. Det vil være i orden, hvis man diagnosticere for at finde ud af om barnet i den gravide kvindes mave led af en sygdom som lå i familiens gener.

Side 20

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 20 af 27

Selvom parret her siger: ,,nej tak” til fremtidens fosterdiagnostik, vil de gøre alt for ikke at få et barn med Down syndrom, af egoistiske årsager. Da Martin Lunds arbejder består i at tage sig af handicappede børn, og han dermed har set hvor meget det kræver af forældrene, ønsker han sig ikke et barn med Down Syndrom. Denne nakkefoldsskanning er deres billet til at glæde sig over det kommende barn, da det før har været en bekymret tid, hvor Malene har været bange for at tabe barnet. Efter at have set resultatet af scanningen, hvor de har fået minimeret risikoen for at få et barn med Down syndrom og har set barnet visuelt, er de nu klar til at fortælle hele familien om deres kommende barn, og kan for alvor glæde sig til barnet kommer til verden.

Den anden artikel på siden, er den samme artikel, som jeg startede med at kommentere

,,Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken”, er mere konkret information, i forhold til de to andre artikler i Politiken. Denne artikel handler, om hvordan et flertal i Det Etiske Råd ønsker, at politikerne sætter en grænse for hvilke undersøgelser, der skal tilbydes til de gravide. Hvor andre mener, at det er en læge, som skal tage denne beslutning. Der er ti ud af sytten medlemmer af Det Etiske Råd, som mener, at politikerne skal gå ind og forhindre, at fremtidens fosterdiagnostik bliver et tilbud til alle. Disse tilbud skal kun gives til kvinden efter en læges anvisning. Teknologien vil, hvis ikke politikerne gør noget, snige sig ind og ende med at blive et tilbud til alle kvinder, ligesom det gjorde med det tilbud vi har i dag. De sidste syv medlemmer af Det Etiske Råd er ikke afvisende overfor, at fremtidens fosterdiagnostiske tilbud vil blive tilbudt til alle gravide kvinder. Dette mener Gunna Christensen, da hun endvidere siger, at hun ikke frygter, at antallet af aborter vil stige drastisk, da hun ikke mener, at kvinder vil vælge et barn fra pga. kønnet. Temaet i denne artikel er, ligesom i den forrige artikel: ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?”, eksistentielle tema, som forholder sig til forholdet mellem liv og død.

I denne artikel er afsenderen neutral og objektiv, man kan ikke se Kirsten Nilssons egen holdning. Artiklen debatterer, vurdere og diskuterer i høj grad fremtidens fosterdiagnostik i alle 3 artikler og de dækker emnet godt. De både bruger hverdags mennesker, som kan beskrive hvordan de ser på denne information, og samtidig benytter autoriteter til at vurdere Det Etiske Råds rapport om fremtidens fosterdiagnostik: ,,Gunna Christensen tror ikke, at nye teknologier vil få kvinder i stort tal til at abortere for små skavanker” (s.1) Dette mener hun, derfor tror modtagerne også mere på det, og det giver mere troværdighed til artiklen, når det er en person, med en længerevarende uddannelse, der kommer sine meninger og begrundelser. I dette tilfælde Gunna Christensen, som er læge og professor.

Side 21

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 21 af 27

Jeg synes det lykkedes bedre for Politiken, end for Kristeligt Dagblad at få dækket nyheden om fremtidens fosterdiagnostik, da de bruger hverdagsproblemer til at forklare det, og ikke blot en masse forskellige autoriteter som belæg for hver en påstand [43].

Arvehygiejne?: Gravide, der ved for meget

Artiklen: ,,Arvehygiejne?: Gravide der ved for meget” er skrevet at Anders Boas, som også er afsenderen af artiklen. Den er frembragt i Weekendavisen den , hvilket er lidt senere end de to andre artikler, som begge var skrevet den Modtagergruppen er, ligesom i de to andre artikler, personer som har indsigt eller interesse i, hvordan fremtidens fosterdiagnostik kommer til at se ud. Det er det samme her, som i de to andre en envejs- og massekommunikation, som gør at modtageren ikke har mulighed for at udtrykke sin uenighed eller enighed. I Weekendavisen, ligesom i Kristeligt Dagblad har man valgt, at dække nyheden med en enkelt artikel, modsat Politiken, der bragte 3 artikler for at dække nyheden om Det Etiske Råds nye fremlagte rapport om fremtidens fosterdiagnostik. Artiklen handler om, hvordan kvinderne i Danmark frit kan vælge at få en abort, blot det er før 12. graviditetsuge. Men med de nye teknologier, vil man i fremtiden kunne få et væld af informationer om barnets tilstand og eventuelle sygdomme ud i fremtiden, og på baggrund af disse informationer vælge en abort.

Der er dog begrænsninger for hvad den gravide skal informeres om, og dette er det som Det Etiske Råd stiller spørgsmålstegn ved, og spørger sig selv, om hvor meget information, der skal være tilgængelig. Denne form for fosterdiagnostik vil komme til at minde om den måde Hitler i Nazi-Tyskland lavede racehygiejne på: ,,Sidste år udtrykte Det Etiske Råds tidligere formand Ole J. Harting, at fosterscreninger gav ham minder om de arvehygiejniske tanker i Nazi- Tyskland, og spørgsmålet om arvehygiejne bliver ved med at vende tilbage i forbindelse med fosterdiagnostik”(s.1). Denne udtalelse er en meget kontant udmeldelse, der kan blive en realitet, hvis man begynder at frasortere børn, fordi de ikke har det ”rigtige” køn, hår eller øjnfarve, som passer ind i forældrenes planer. Denne artikel er den eneste af de 3, som nævner noget positivt omkring fosterdiagnostikkens udvikling, da overlæge Olav B. Petersen fra Center for Føtalmedicin og Ultralyd på Aarhus Universitetshospital mener, at man skal se positivt på den udvikling der er med fosterdiagnostikken. Denne information, som man vil kunne få i fremtiden, og den præcision som informationen rummer, vil give, et foster med en hjertefejl en

43

Ovenstående afsnit er på baggrund af artiklerne: ,,Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken”, ,,Jeg bryder mig ikke om at vide alle de ting” og ”64 millimeter liv i Malenes gravide mave” skrevet i Politiken den

Side 22

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 22 af 27 mulighed for at blive født på det rigtige hospital. Dermed menes et hospital der har mulighederne og ressourcerne til at behandle barnet med det samme, så barnet ikke dør kort tid efter fødslen.

Samtidig mener han ikke, at man skal være nervøs for, at kvinderne vil vælge en abort, hvis der blot er en lille misdannelse eller kromosomfejl hos barnet.

Igen i denne artikel bliver der lagt vægt på det eksistentielle problem, nemlig problemet mellem liv og død, og hvornår det er rigtigt at vælge en abort, og hvordan det ikke er. Dette spørgsmål ligger kun på kvindens skuldre, om hun vil have et sygt barn eller have en abort: ,,Man kan frygte at det vil føre til en situation, hvor folk, der længe har ønsket sig et barn, vælger det fra af ren frygt, selvom barnet kunne have levet et langt, godt liv”(s. 2). Denne tanke vil være forfærdelig, da man godt kan forestille sig, hvordan et par der måske har kæmpe gennem mange år, for at få ønskebarnet, og når det endelig sker, fejler barnet en mindre sygdom, og derfor vælger forældrene en abort i frygt for hvad samfundet vil sige til dem, fordi de havde mulighed for at få det at vide lang tid inden abortgrænsen. Anders Boas vælger modsat de to andre artiklers afsendere at få noget af det positive frem om fosterdiagnostikken. Han benytter sig ligesom Kristeligt Dagblad kun af autoriteters argumenter, og bruger ikke nogle ”almindelige” mennesker fra dagligdagens verden til at give deres vurdering af fremtidens fosterdiagnostik. [44] Sammenligning af de 3 artikler

Da Det Etiske Råds nye rapport om fremtidens fosterdiagnostik udkom den , dækkede mange aviser denne længe ventede udredning, om hvordan man skal forholde sig til den nye teknologi, man i fremtiden kan tilbyde de gravide kvinder. Det etiske råd har udarbejdet denne redegørelse om fremtidens fosterdiagnostik på baggrund af den hidtidige udvikling og hvordan fremtidens forventninger til fosterdiagnostik bliver. [45]

De tre avisartikler: ,,Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken”, ,,Hvem har retten til viden om det ufødte barn?” og ,,Arvehygiejne?:

Gravide, der ved for meget” er meget ens, i den måde de formidler nyheden om Det Etiske Råds nye rapport om fosterdiagnostik. Den eneste af de tre artikler som siger noget positivt, om hvad fremtidens nye teknologier vil kunne give af information om det ufødte barn er ,,Arvehygiejne?:

Gravide, der ved for meget”. De andre artikler forholder sig kun til det negative, om hvad der vil ske, hvis alle kvinder vil ende med at få en abort, hvis deres barn har en ”fejl”.

44

Ovenstående afsnit er baseret på baggrund af artiklen: Arvehygiejne?: Gravide, der ved for meget skrevet i

Weekendavisen den.
45

Det Etiske Råd, Fremtidens fosterdiagnostik 2009 side 7

Side 23

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 23 af 27

Alle tre artikler starter med at redegøre for noget generelt, som er værd at vide i forhold til, at kunne tage stilling, til om man synes, det som den fremtidige fosterdiagnostik vil kunne tilbyde er positivt eller negativt. Derefter kommer der, i alle tre artikler, noget om hvad Det Etiske Råd mener, og hvad de er kommet frem til i deres nyfremlagte rapport. Efter Det Etiske Råd har kommenteret det som stod i det generelle, kommenter en anden autoritet det som Det Etiske Råd har sagt. De benytter sig endvidere også af hypotagme og bagvægt, da der i alle artiklerne er brugt meget lange sætninger, med mange kommaer, før de komme frem til deres pointer: ,,Ifølge Morten Kvist har Det Etiske Råd ikke tage endelig stilling til spørgsmålet om, hvorvidt det ville være etisk forsvarligt at undersøge for et fosters køn i en sådan situation, men personligt mener han dog, at de sundhedsfaglige hensyn her må overtrumfe de etiske hensyn, selvom det teoretisk set vil sætte forældrene i stand til at vælge en abort på baggrund af fosterets køn” (s.2) Alt i alt vil alle tre nyhedsaviser ud med det samme budskab, at fosterdiagnostikken skal styres og kontrolleres, så den ikke løber løbsk. De mener ikke at den biologiske udviklingen skal stoppes, men der skal udarbejdes nogle retningslinjer, så alle er enige om måden den skal bruges på, før den bliver realiseret.

Respekt for liv

Det perfekte menneske – Designer børn

,,Er jeg uperfekt?” vil fremtidens børn spørger deres forældre om. Men hvem stiller kriterierne op for hvad der er perfekt, og hvad der er ikke er perfekt? Hvad der er perfekt skifter efter hvem man spørger. Spørgsmålet er om fremtidens fosterdiagnostik vil stille uskrevne retningslinjer op, om hvad det kommende barn må fejle, og hvad det ikke må fejle. Der er nogle, der ikke vil have et barn med en speciel sygdom, men der er også den anden gruppe af forældre, som bare er glade hvis de får et barn. Alle forældre ønsker sig et barn, der er velskabt, der er aldrig nogen, som ønsker sig et handicappet barn, men det er der desværre nogle som får. Der er nogle, som vil vælger fosteret fra, ligeså snart de finder ud af der er noget galt med det og der er dem der så brændende ønsker sig et barn, at de uanset hvad vælger at få barnet. Derefter affinder de sig med barnets fejl, og forholder sig til dem. Selvom vi i fremtiden har mulighed for at opdage selv de mindste misdannelser og sygdomme inden den 12. graviditetsuge, vil der stadig være mulighed for at der sker noget med barnet efter undersøgelserne har påvist at barnet er ”fejlfrit”.

Side 24

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 24 af 27

Derfor tror jeg, det er vigtigt, at man med fremtidens fosterdiagnostik ikke glemmer den vigtige information, der ligger bag, det at skulle træffe valget om man skal afbryde det liv som vokser inden i kvindens mave. Det er nødvendigt, at understrege vigtigheden af, at der kan ske noget ved selve fødslen, som gør at barnet får en hjerneskade, og derfor ikke lever op til de forventninger, som forældrene fik, da de fik ”OK” stemplet ved fosterdiagnostikundersøgelserne tidligere i graviditeten.

Det er positivt at man har mulighed for at hjælpe forældrepar, som har en arvelig sygdom i familien, som er kønsbundet. Da man på den måde har mulighed for at afbryde svangerskabet før den 12. uge, hvis barnet har det køn som er betinget til sygdommen. Om fremtidens mennesker bliver de perfekte mennesker kan kun tiden vise, men jeg tror ikke, at kommende forældre vil begynde at vælge et barn fra, fordi det er disponeret for en bestemt sygdom f.eks. diabetes. Jeg tror ikke at fremtidens børn, vil blive mere perfekte end de er i dag. At man har muligheden får at opdage sygdomme og misdannelser tidligere, og man kan få flere oplysninger om barnet hurtigere, giver ikke forældrene mulighed for at forberede sig bedre på det at være forældre.

I tilfældet af at barnet fejler noget, og forældrene vælger at beholde det, kan de med fremtidens teknologi have bedre mulighed for, at sætte sig op til den store opgave, som det er at

være forældre til et sygt/handicappet barn. Samtidig vil man med fremtidens fosterdiagnostik

kunne påvise sygdomme og misdannelser tidligere, og på den måde give forældrene mulighed

for at have længere tid til at beslutte sig, om de kan/vil være forældre til et måske svært

handicappet barn. Det giver ydermere forældrene mulighed for at mødes med andre forældrepar, som allerede har et handicappet barn, og hører hvordan de har klaret det, og samtidig modtage professionel rådgivning. Fremtidens fosterdiagnostik vil måske ende med, at vi ser flere børn med mindre handicaps, i det forældrene vil få længere tid til at beslutte sig om de skal vælge en abort eller ej. I og med at de har længere tid til at træffe valget, vil der måske være flere som vælger at få barnet, trods det mindre handicap. I dag skal man beslutte sig hurtigt, fordi de prænatale undersøgelser ligger tæt op ad abortgrænsen eller endda efter. Der er nogle forældre som i dag vælger en abort, som de senere fortryder, fordi de skulle beslutte sig så hurtigt og ikke fik tid til at tænke grundigt over det. Derfor tror jeg ikke, man skal være nervøs for, at tage de nye undersøgelsesmetoder i brug. Under alle omstændigheder bliver vi tvunget til, at tage dem i brug, før der starter en debat om noget, som man ikke kender konsekvenserne af. Ydermere skal man huske på, hvor psykisk hårdt det er at få en abort, derfor er det ikke noget som kvinder vil i gennem mange gange for at få det perfekte barn.

Side 25

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 25 af 27

Konklusion

Ud fra opgaven kan jeg konkludere, at fosterdiagnostikken er i konstant udvikling, men den skal kontrolleres, så den ikke løber løbsk og ender ud i racehygiejne, hvor samfundet ikke accepterer børn med kromosomfejl. Man skal dog ikke forsøge at stoppe den biologiske udvikling af fosterdiagnostikken, da den kan bruges til mange gode ting, og er ikke kun en dårlig udvikling.

Det er positivt for forældrene, at man med fremtidens fosterdiagnostik, kan opdage misdannelser, sygdomme og kromosomafvigelser hos fosteret inden abortgrænsen i 12. uge, så de kan få det at vide, og lovligt kan vælge en abort, hvis de ønsker det. Da man i fremtiden vil kunne kønsbestemme fosteret før udgangen af 12. uge vil de etiske dilemmaer være, om dette skal være lovligt, og om der er visse informationer forældrene ikke skal have at vide, før efter abortgrænsen. Denne debat har tre nyhedsaviser valgt at dække på hver deres måde, hvor de alle kommer frem til, at hvis politikerne ikke tøjler fosterdiagnostikken vil den ende med at blive et tilbud til alle kvinder, som dermed vil ende med at antallet af aborter stiger drastisk.

Nyhedsaviserne er enige om, at fremtidens fosterdiagnostik skal benyttes til at forhindre fostre i at blive født med varige handicaps, men at den ikke skal bruges til at skærer fostre fra pga. deres køn. En øget viden om menneskets genetiske baggrund, vil stille de enkelte menneske og samfundet overfor nogle svære beslutninger, som alle bliver tvunget til at tage stilling til før fremtidens fosterdiagnostik kommer i brug. Det er dog vigtigt at påpege, at der ikke er nogle som kender til de konsekvenser fremtidens fosterdiagnostik vil få, før man tager den i brug. Der er ikke nogen som ved, om kvinderne i fremtiden vil vælge et barn fra, pga. dets kønne, men vi kan kun spå om hvordan fremtiden vil se ud. Med andre ord, kan man sige, at fremtidens forældre måske vil få mulighed for at få det perfekte barn, men jeg tror ikke at kvinderne vil igennem flere aborter for at få det perfekte barn ud at det. Den biologiske udvikling af fosterdiagnostikken må ikke blive bremset midt i udviklingsprocessen af nye metoder, hvor man benytter cellefrit DNA fra barnet i moderens blod til at give en genetisk profil af barnet hurtigere end de invasive undersøgelsesmuligheder man har i dag giver. Den skal tøjles, men ikke bremses. Hvem den skal tøjles af vides endnu ikke, om det bliver politikerne eller lægerne, er man ikke enig om, dog er en ting er sikkert, fosterdiagnostikken bliver skarpt fulgt at Det Etiske Råd, så den ikke ender ud i den samme racehygiejne, som Hitler benyttede under 2. Verdenskrig.

Side 26

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 26 af 27

Litteraturliste

Litteratur anvendt til udarbejdelse af opgaven.

Bøger:

Bennedbæk, Olav: Embryologi, genetik og medfødte misdannelser. Dansk sygeplejeråd, 1994 Det Etiske Råd: Fremtidens Fosterdiagnostik. Det Etiske Råd, 2009

Hansen, Niels Søren (m.fl.): Biologibogen. Systime, 2005

Hartling, Ole J.: Liv og død i menneskets hænder- vores etiske udfordring. DR, 2008

Knudsen, Jørn Ingemann: Textanalyse.dk. Systime, 2005

Peitersen, Birgit: Neonatologi- Det raske og det syge nyfødte barn.

Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 2008

Skydsgaard, Morten A. og Lise Funder: Det uperfekte barn. Forfatterne og Aarhus

Universitetesforlag, 2008

Tabor, Ann og Niels Uldbjerg: Føtalmedicinsk og gynækologisk ultralydskanning. Gads forlag,

2008

Artikler:

Boas, Anderes: Arvehygiejne?: Gravide, der ved for meget.

Weekendavisen (4.sektion IDEER side 11)

Henning, Maria Hølbing: >>Nogle gange er man selv naboen<<.

24timer (side 4-5)

Nilsson, Kirsten: Politikerne skal tøjle fosterdiagnostikken.

Politiken (1.sektion side 6)

Sørensen, Marie: 64 millimeter liv i Malenes gravide mave.

Politiken (1.sektion side 6)

Sørensen, Marie og Kirsten Nilsson: ”Jeg bryder mig ikke om at vide alle de ting”.

Politiken (forsiden 1.sektion)

Vaaben, Line: Hvem har retten til viden om det ufødte barn?

Kristeligt Dagblad (side 4)

Side 27

Fosterdiagnostik og det perfekte barn Side 27 af 27

Internetsider:

www.regionsjaelland.dk/naestvedsygehus/Afdelinger/GynObsAfdeling/Graviditet/PublishingIm
ages/colourbox_gravidmave.jpg

Besøgt den

Illustration til forsiden.

www.etiskraad.dk/graphics/03_udgivelser/publikationer/pub049.htm#1.1

Besøgt den

www.images1.clinicaltools.com/images/gene/karyotypes/trisomy21.jpg

Besøgt den

Trisomi 21 karyotype (se bilag 4)

Andet:

Barrett, Barbara Ann (m.fl.): Prænatalscreening i Norden – før, nu og i fremtiden.

Artikel i:Månedsskrift for praktisk lægegerning årgang 87 2009 nr.5 side 554-563

Bøndrum-Nielsen, Karen: Udviklingen inden for genetisk diagnostik.

Artikel fra Lægehelse nr. 6, 2006 (se bilag 1)

Gadegaard, Jo: Fosterdiagnostik – et spørgsmål om etik.

Artikel i: Tidsskriftet politik årgang 9 2006 nr. 4 side 62-71

DSAM: Information om fosterdiagnostik.

Dansk selskab for almen medicin – 2005

Sundhedsstyrelsens rapport. Risikovurdering og fosterdiagnostik.

Sundhedsstyrelsen 2003

Sundhedsstyrelsens rapport. Risikovurdering og fosterdiagnostik.

Sundhedsstyrelsen 2004